Бюрократия может стоить жизни: есть тяжелые заболевания, когда время принципиально важно. Как использовать средства от налогообложения людей, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год? Об этом в эфире телеканала "Россия 24" рассказала уполномоченный по правам ребенка в России Анна Кузнецова.
— Здравствуйте, Анна Юрьевна! Спасибо, что вы к нам присоединились. Повышение налога на богатых даст, об этом сказал Владимир Путин, порядка 60 миллиардов рублей. Эти деньги направят на помощь детям с редкими заболеваниями. Насколько эта сумма существенная, масштабна в сравнении с масштабом необходимой помощи?
— В выступлении президента прозвучало очень много ответов на вопросы, оно таким чутким было. Что касается этого больного вопроса — обеспечения лекарственными препаратами детей с орфанными заболеваниями, который до последнего времени буквально висел в воздухе. Не так давно на встрече с президентом и с многодетными семьями я поднимала вопрос о детях со СМА — спинально-мышечной атрофией. Этот вопрос обсуждался неоднократно, в том числе у нас наблюдается рост более 80 процентов как раз по обеспечению детей с орфанными заболеваниями лекарственными препаратами. Буквально вчера мы обсуждали снова эту тему. И вот ответ на тот вопрос, который стоял перед многими. Сумма достаточно серьезная, внушительная. Да, мы знаем, что обеспечение одного ребенка лекарственным препаратом может стоить и порядка 50 миллионов рублей, но мы понимаем и знаем, и это прозвучало также в выступлении президента, что остальные меры поддержки все сохраняются, то есть плюс ко всем мерам поддержки. Более того, я хотела бы сказать: важно, что отмечен механизм и необходимость создания прозрачного процесса передачи этих денег детям. Это тоже очень важный момент. Поэтому я надеюсь, и тысячи семей надеются на то, что это решение уже наступит, такое долгожданное.
— Детям со спинально-мышечной атрофией, если я не ошибаюсь, необходим укол, который стоит каких-то абсолютно бешеных денег, то ли миллион, то ли два миллиона долларов. Этот укол обязательно нужно сделать до двух лет?
— Есть несколько вариантов лечения. Это может быть одним препаратом одно введение, есть препарат "Спинраза", который уже зарегистрирован на территории Российской Федерации. Мы тоже старались: сначала добивались его регистрации, теперь понимаем, что следующий этап наступил — нужно добиться его доступности. Но здесь мы видим ответ на этот вопрос. Я понимаю, что механизмы еще должны быть созданы. Президент как раз об этом сказал: должны быть созданы механизмы. Я надеюсь, что к новому году, как начнется выплата налогов, как раз к 1 января, этот механизм будет создан, прозрачный, понятный. И, самое важное, чтобы избежать можно было этой бюрократии, которая затягивает время. Как раз в случае с тем заболеванием, о котором вы сказали, время принципиально важно. Чем быстрее ребенку подать лекарство, тем больше эффект, тем выше шансы на выздоровление.
- Анна Юрьевна, хочется еще спросить про социальные выплаты детям от 3 до 16 лет по 10 тысяч рублей. Эта выплата продлевается автоматически. Насколько это существенные выплаты? Многие говорят, что хотелось бы больше, конечно.
— За период самоизоляции и карантинных, ограничительных мер, социальная тема стала топовой. Лишь в последнее время она немного начала сбавлять интенсивность и свой накал. Очень большой запрос на социальную помощь и поддержку, начиная от устранения бюрократических механизмов, заканчивая теми проблемами и ситуациями, в которых оказались некоторые семьи. Так вот эта выплата была одной из самых популярных. Об этом говорит даже следующий косвенный факт, что очень многие семьи просили увеличения возраста получателей этой выплаты с 16 до 18. Мы соответствующее обращение писали в правительство, но сейчас подобное решение принимается на региональных уровнях. Это Курская область, Тверская, Крым — они уже приняли решение о выплате от 16 до 18 лет этим детям. Я считаю, что это заслуживает поддержки в комплексе. Все эти меры, конечно, должны помочь семьям. Уж точно эти средства будут не лишними.
— Спасибо большое, Анна Юрьевна!
